Στρες, άγχος, απομόνωση – Η ζωή με τη νόσο του Crohn

Ηταν 20 ετών όταν άρχισε να έχει τα πρώτα συμπτώματα, δίχως όμως να μπορεί να καταλάβει τι ακριβώς συνέβαινε στον οργανισμό της. Στην αρχή μία έντονη κόπωση, στη συνέχεια επίμονα δέκατα που δεν υποχωρούσαν με τίποτα -λες και η μέση θερμοκρασία του σώματος της είχε αλλάξει μόνιμα- και λίγο αργότερα πόνοι στην κοιλιά. Η επίσημη διάγνωση έγινε τέσσερα χρόνια μετά, όταν από το στόμα του γαστρεντερολόγου της βγήκαν τέσσερις λέξεις. «Εχεις νόσο του Crohn».

Η Αλεξάνδρα Γκλιάτη έκανε στον γιατρό της δύο ερωτήσεις. «Θέλω να μου πείτε αν θα πεθάνω κι αν θα καταφέρω να πάω στο εξωτερικό το επόμενο έτος». Εκείνος ήταν καθησυχαστικός. Ούτε θα πέθαινε, ούτε θα χρειαζόταν να στερηθεί τις σπουδές της στο εξωτερικό. Παρέλειψε ωστόσο να της μιλήσει για μία πτυχή της νόσου που η ίδια θα συνειδητοποιούσε το αμέσως επόμενο διάστημα. Την «έξαρση». 

«Δεν καταλαβαίνεις τι θα πει έξαρση, αν δεν την βιώσεις. Δεν είναι κάτι που κρατά μία ημέρα. Τα άτομα με νόσο του Crohn, όταν βιώνουν μία έξαρση, είναι σαν να έχουν γαστρεντερίτιδα επί τέσσερις ολόκληρους μήνες», αναφέρει στην «Κ» η κ. Γκλιάτη επισημαίνοντας πως μία τέτοια έξαρση βίωσε η ίδια όταν πια είχε μετακομίσει στην Αγγλία για σπουδές. Τότε ήταν που χρειάστηκε να νοσηλευτεί. 

Στρες, άγχος, απομόνωση

«Εκ των πραγμάτων δεν μπορούσα να ακολουθήσω τους ρυθμούς της φοιτητικής ζωής εκεί. Μετά από κάθε εξεταστική εμφάνιζα και μία έξαρση εξαιτίας του στρες και του άγχους. Νομίζω όμως πως το χειρότερο ήταν η απομόνωση. Αυτή η αίσθηση του να θέλεις να βγεις, να πιεις, να πας σε ένα ωραίο εστιατόριο, αλλά να σε κυριεύει ο φόβος ότι κάτι θα πάει στραβά και δεν θα είσαι στον ασφαλή χώρο του σπιτιού σου και του μπάνιου σου» εξηγεί. 

Πέρασε αρκετός καιρός για να καταλάβω ότι το θέμα ήταν καθαρά ψυχολογικό.

Η ανάγκη αυτή να διασφαλίζει πως δεν θα εκτεθεί και πως δεν θα «προδοθεί» από το έντερό της, την ακολούθησε για πολλά χρόνια. «Κυρίως από τότε που ξεκίνησα να εργάζομαι, κάθε πρωί έπινα μόνο ένα ποτήριο νερό και δεν έτρωγα απολύτως τίποτα μέχρι να γυρίσω στο σπίτι μου, όπου γνώριζα πως αν πάθω κάτι, θα είμαι μόνη μου. Πέρασε αρκετός καιρός για να καταλάβω ότι το θέμα ήταν καθαρά ψυχολογικό, ενώ ακόμη και σήμερα αποφεύγω να τρώω ολόκληρα γεύματα όσο είμαι στον χώρο εργασίας μου», επισήμανε η κ. Γκλιάτη.

Ωστόσο, έχοντας διαγνωσθεί με τη νόσο από τη δεκαετία του ’90 και έχοντας νοσηλευτεί στα συστήματα υγείας δύο χωρών, η ίδια γνωρίζει πια πως δεν είναι μόνη της σε αυτόν τον αγώνα, κυρίως λόγω της συσπείρωσης και οργάνωσης των ίδιων των ασθενών με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα απέναντι στα κενά της πολιτείας. 

«Στον Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας βρήκα την ασφάλεια που έψαχνα. Βρήκα ανθρώπους που πλέον μπορώ να συζητάω ανοιχτά για τη νόσο», λέει στην «Κ» η Βάγια Παπαποστόλου.

Αντί να παίζω με τις κούκλες, έφτιαχνα τα χάπια μου για την επόμενη ημέρα.

Στην περίπτωση της Μαρίας Κιτμιρίδη, η διάγνωση με ελκώδη κολίτιδα έγινε όταν ήταν μόλις 11 χρονών. «Πέρασα την παιδική μου ηλικία μέσα στο νοσοκομείο, σε επισκέψεις στους παιδογαστρεντερολόγους αλλά και πολύ στο σπίτι» περιγράφει η ίδια και θυμάται τον πατέρα της να λέει ότι σαν παιδί, αντί να παίζει με τις κούκλες, έφτιαχνε τα χάπια της για την επόμενη ημέρα. «Οι γονείς μου έπρεπε να με πείσουν να μην τρώω καθόλου γλυκά. Τα γεύματά μου ήταν αποκλειστικά νερόβραστες σούπες χωρίς αλάτι, μοσχάρι και μακαρόνια. Στην έκτη δημοτικού είχα και εγώ μία μεγάλη έξαρση. Τότε σταμάτησα να πηγαίνω σχολείο. Το σπίτι έμοιαζε με κλίβανο λόγω της καθαριότητας, ενώ οι ασχολίες μου ήταν εντελώς περιορισμένες. Λίγο καιρό μετά ήρθε η σειρά μου να πάω στο νοσοκομείο. Εμεινα εκεί ένα μηνα μέχρι να διαπιστωθεί ακριβώς τι αγωγή χρειάζομαι», προσθέτει διευκρινίζοντας πως η δυσκολία της διάγνωσης κατά την παιδική ηλικία είναι η αβεβαιότητα για την εξέλιξη της νόσου, καθώς είναι εντελώς άγνωστο το πώς θα διαμορφωθεί το έντερό μέχρι την ενηλικίωση.

Σήμερα είναι 26 ετών και έχει νοσηλευτεί συνολικά πάνω από 10 φορές, ενώ κάθε φορά που βγαίνει έστω και για έναν καφέ -που δεν μπορεί βεβαίως να πιει- πρέπει να ρωτάει αναλυτικά τι περιέχει το καθετί στον καταλόγο. Ωστόσο, όπως αναφέρει, πλέον είναι καλύτερα προετοιμασμένη. «Μπορώ να πω ότι έχω μάθει πια να με προσέχω, αφού χρειάστηκε να δουλέψω πάρα πολύ ώστε να ελέγξω το άγχος και την πίεση που μου προκαλούσαν διάφορες περιστάσεις. Για μένα το άγχος ήταν ένα τέρας που περίμενα να βγει από το ντουλάπι», λέει χαρακτηριστικά. 

Προσπαθώ να ζω και να μη δίνω σημασία στον πόνο. 

Με το ίδιο «τέρας» ήρθε αντιμέτωπη και η Βάγια Παπαποστόλου, η οποία έμαθε πως πάσχει από τη νόσο το 2017. Οπως αναφέρει, η αρχική διάγνωση του οικογενειακού της γιατρού ήταν λάθος με αποτέλεσμα να θορυβηθεί και να ψάξει για ειδικό γαστρεντερολόγο όταν είδε το «μείον 20» στη ζυγαριά της.

«Είναι νόσος του Crohn. Θα ξεκινήσεις αγωγή αμέσως και θα σε παρακολουθώ συνεχώς», της είπε ο γιατρός. Η αγωγή ξεκίνησε και οι ελπίδες της Βάγιας για ένα τέλος στον εφιάλτη επέστρεψαν. Ωστόσο, η νόσος δεν είχε πει την τελευταία της κουβέντα. Η αγωγή δεν είχε αποτέλεσμα. Επόμενος σταθμός, νοσοκομείο. Διάρκεια παραμονής, ένας μήνας. Διάγνωση, ένα πλήρως αποσυντονισμένο σύστημα και φλεγμονές παντού. 

«Ξεκίνησα κορτιζόνη, αζαθεϊοπρίνη και επιπλέον αγωγή. Τα χάπια με έστειλαν ξανά στο νοσοκομείο με παγκρεατίτιδα. Οι εξάρσεις συνεχίστηκαν με αποτέλεσμα τα επόμενα χρόνια να νοσηλευτώ ξανά», αναφέρει η Βάγια, η οποία τελευταία 20 χρόνια ζει σε ένα μικρό χωριό έξω από την Καβάλα.

«Εχω μάθει να ζω με πόνο στην κοιλιά, να νιώθω κουρασμένη, να έχω κακή όραση και μόνιμη αρθρίτιδα. Υπάρχουν ημέρες που δεν έχω δύναμη να ανοίξω ούτε ένα μπουκάλι νερό. Πλέον προσπαθώ να ζω και να μη δίνω σημασία σε αυτό το αίσθημα που λέγεται πόνος», τονίζει και προσθέτει πως αυτό που φοβάται πραγματικά είναι μήπως της χτυπήσει ξανά την πόρτα μία νέα έξαρση.

Δεν άφησα την νόσο να με πηγαίνει συνέχεια πίσω.

Η πρώτη έξαρση του Μάνου Αγγελή συνέβη πολύ πριν διαγνωσθεί με ελκώδη κολίτιδα. Οταν εμφάνισε τα πρώτα συμπτώματα, πριν από περίπου 20 χρόνια, ο γιατρός του είπε πως πρόκειται για γαστρεντερίτιδα. «Χρειάστηκε να πάθω συνεχόμενα λιποθυμικά επεισόδια για να κατανοήσω πως πρέπει να πάρω και τη γνώμη κάποιου επιπλέον γιατρού, ο οποίος εν τέλει διέγνωσε ελκώδη κολίτιδα». Η συνέχεια για τον κ. Αγγελή ήταν μία οδύσσεια.

Οι εξάρσεις κράτησαν 16 ολόκληρα χρόνια. Όπως λέει χαρακτηριστικά, υπήρχαν εβδομάδες που κλεινόταν στο σπίτι του ώστε να έχει πρόσβαση στο μπάνιο. Οι δίαιτες που έκανε ήταν εξαντλητικές, ενώ σε συνδυασμό με την κορτιζόνη παρουσίασε κι άλλα προβλήματα υγείας. 

«Η τελευταία έξαρση έγινε μαζί με την έξαρση της… Covid-19. Τότε έπρεπε να νοσηλευτώ, ωστόσο δεν τα κατάφερα καθώς δεν υπήρχε διαθέσιμη κλίνη για εμένα. Πλέον, μετά και τη θεραπεία με βιολογικό παράγοντα (σ.σ. φαρμακευτική αγωγή υψηλού κόστους) μπορώ να πω πως η νόσος είναι σε ύφεση. Ωστόσο, όλα αυτά τα χρόνια δεν το έβαλα κάτω. Παρότι δεν κατάφερα να σπουδάσω στο εξωτερικό, που ήταν και το μεγάλο μου όνειρο, εν τέλει ακόμη και όσο η νόσος μου ήταν σε έξαρση, εγώ προσπαθούσα να αντεπέξελθω σε απαιτικά πρότζεκτ και να εξελίσσομαι συνεχώς στη δουλειά μου. Δεν άφησα την νόσο να με πηγαίνει συνέχεια πίσω», καταλήγει. 

Μια «κρυφή» αναπηρία

Η νόσος του Crohn και η ελκώδης κολίτιδα ανήκουν στα ιδιοπαθή φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου (ΙΦΝΕ). Πρόκειται για χρόνιες παθήσεις του πεπτικού σωλήνα, των οποίων τα ακριβή αίτια δεν είναι γνωστά μέχρι και σήμερα. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 30.000-35.000 ασθενείς με ΙΦΝΕ, σχεδόν μοιρασμένοι μεταξύ της νόσου Crohn και της ελκώδους κολίτιδας. Παρόλαυτά δεν έχει γίνει ποτέ πανελλήνια επιδημιολογική καταγραφή. «Η εκτίμηση για τον αριθμό των ασθενών είναι αδρή και προέρχεται κυρίως από δεδομένα που έχουν αντληθεί από την ηλεκτρονική συνταγογράφηση με ικανό περιθώριο λάθους, αφού έχουν γίνει μόνο λίγες μελέτες με μεθοδολογικούς περιορισμούς», αναφέρει στην «Κ» η Ελληνική Ομάδα Μελέτης των Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου (ΕΟΜΙΝΦΕ). 

Σημειώνεται πως όσοι πολίτες διαγνωσθούν στην Ελλάδα με νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα, παίρνουν αυτομάτως γνωμάτευση με το ποσοστό αναπηρίας στο 50%. Το ποσοστό αυξάνεται για όσους ασθενείς κάνουν αγωγή με βιολογικό παράγοντα και για όσους έχουν συννοσηρότητες. Σε κάθε περίπτωση, το ποσοστό προσδιορίζεται για κάθε εξεταζόμενο ξεχωριστά και κατά την κρίση του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) που λαμβάνει υπόψη τις παραμέτρους της εκάστοτε περίπτωσης (π.χ. αν ο πάσχων έχει έξαρση ή ύφεση, πόσα χρόνια έχει τη νόσο, τι φάρμακα παίρνει, αν έχει κάνει χειρουργικές επεμβάσεις κλπ).

Στο παραπάνω πλαίσιο, συστάθηκε ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, που σήμερα αριθμεί περισσότερα από 1000 μέλη. Στόχος του συλλόγου είναι η έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση των ασθενών, η βοήθειά τους σε διαδικαστικά θέματα αλλά και η ταχύτατη παρέμβαση όπου χρειάζεται για την προστασία των δικαιωμάτων τους. 

Ενας σύλλογος, μία οικογένεια

Η πρόεδρος του συλλόγου, Βασιλική Ραφαέλα Βακουφτσή, τονίζει μιλώντας στην «Κ» την αναγκαιότητα καταγραφής και σύστασης μητρώου ασθενών, ενώ καταδεικνύει την έλλειψη εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων του δημοσίου στην επαρχία. «Σκεφτείτε στη δυτική Μακεδονία είναι μόνο ένας», λέει χαρακτηριστικά. 

Ο σύλλογος προσπαθεί να περάσει το μήνυμα πως τα «συμπτώματα δεν είναι ταμπού» καθώς και να αναλάβει πρωτοβουλίες που θα κάνουν την καθημερινότητα των ασθενών πιο εύκολη, προασπίζοντας τα δικαιώματά τους. «Ο τελευταίος μεγάλος αγώνας που δώσαμε ήταν πριν από έναν χρόνο, όταν για την εισαγωγή στην τριτοβάθμια εκπαίδευση άνευ Πανελλαδικών επρόκειτο να συμπεριληφθούν μόνο ασθενείς με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα που λάμβαναν συγκεκριμένη κατηγορία φαρμάκων. Ωστόσο, δράσαμε γρήγορα και μέσα σε λίγες ημέρες καταφέραμε να αλλάξουμε την απόφαση. Σήμερα κάθε ασθενής μπορεί να εισαχθεί στην τριτοβάθμια εκπαίδευση άνευ Πανελλαδικών εξετάσεων, ανεξαρτήτως της θεραπείας που λαμβάνει», αναφέρει ενδεικτικά η κ. Βακουφτσή. 

Εξίσου σημαντικό για τους ασθενείς, είναι ότι στο πλαίσιο του συλλόγου βρήκαν ανθρώπους με τους οποίους μιλούν την ίδια γλώσσα, ενδυναμώνοντας έτσι τις φωνές τους. «Στον σύλλογο βρήκα την ασφάλεια που έψαχνα. Βρήκα ανθρώπους με τους οποίους μπορώ να συζητάω ανοιχτά για τη νόσο» λέει στην «Κ» η Βάγια Παπαποστόλου. «Είναι πολύ σημαντικό να υπάρχουν άνθρωποι με τους οποίους μιλάς την ίδια γλώσσα» συμφωνεί από πλευράς της η Μαρία Κιτμιρίδη. 

Και οι δύο ωστόσο, τονίζουν την αναγκαιότητα η πολιτεία και η κοινωνία «να συνειδητοποιήσουν πως η αναπηρία δεν είναι ό,τι φαίνεται». «Τις προάλλες έδειξα την κάρτα της αναπηρίας μου στο ΚΤΕΛ και με ειρωνεύτηκαν. Στάθηκαν σε αυτό που έβλεπαν και δεν σκέφτηκαν τι μπορεί να κρύβεται από πίσω», αναφέρει χαρακτηριστικά η κ. Παπαστολοπούλου. «Ο μεγάλος μας καημός είναι να αλλάξει η φιλοσοφία για τους πολίτες με αναπηρία» προσθέτει η κ. Κιτμιρίδη. «Στη Βρετανία υπάρχει το κίνημα “Not All Disabilities are Visible”. Στις τουαλέτες και στα δημόσια κτίρια έχουν ως σήμα ΑμεΑ έναν άνδρα, μία γυναίκα και ένα άτομο σε αναπηρικό αμαξίδιο. Ελπίζω τέτοιες δράσεις να δούμε κάποτε και εδώ».

Πηγή: kathimerini.gr